Jolies weblog

Lieve Mensen, zeg maar gewoon gecondoleerd, en niet: Wat Goed!

25 september 2021 23:36

Ja, het is waar. Mijn vader, Piet van der Klis, is woensdag 22 september om 15u20 overleden.

Ik stel dit bericht al een tijdje uit.

De dood van mijn vader betekent voor de nabestaanden dat zij, wij, ik, een vader, partner, opa of broer missen.

Zij, wij, ik beseffen allemaal dat hem nu leed, jarenlang leed, bespaard is.
We hebben allemaal gezien hoe zijn energie, motoriek en bij momenten ook spraak of geheugen het liet afweten. Van welke bezigheden hij daardoor allemaal afscheid moest nemen. Bezigheden waaruit hij door zijn Asperger hoop en troost putte: lezingen, muziek, glasbrandschilderen, wandelen met Hilda. Hoe hij aan de telefoon soms in paniek kon zijn, wanneer hij zorg zich, hoogstwaarschijnlijk realistisch, voorstelde als vastgebonden zitten in een rolstoel, of wanneer hij woorden van anderen, de huisarts of andere medici, erg letterlijk nam. Hoe hij 's nachts nachtmerries en hallucinaties had, (En Edwin en ik hebben dat al meegemaakt eind 2000, nog lang voordat Parkinson's ontdekt was.)

We hebben allemaal gezien hoe hij zijn best deed, hoe hij zèlf zijn hele huishouden deed, totaan deze zomer toe. Trappen liep met geliefde spulletjes, eind augustus nog, om ze vooral een goede bestemming te geven. Hoe hij prachtig en gedetailleerd bleef vertellen, tot afgelopen weekend en tot op de ochtend van zijn dood.

En ja, over dat laatste mag je gerust zeggen: Wat goed! Wat dapper! Respect!

Maar alsjeblieft, bespaar me de woorden "Wat goed dat hij hiervoor gekozen heeft." (Ik vraag dit alleen omdat ik ze al heb gehoord :'-|)

Mijn vaders dood was namelijk geen natuurlijke dood — hij vroeg me dit voor zijn dood niet te delen — hij heeft gekozen voor euthanasie.

Om één of andere reden denken mensen dan, dat je er dan méér vrede mee hebt: want Zelfgekozen dood.

Ja mensen, ik snap de redenering. Maar er ontbreekt iets in.

1) Of de ander er nu voor kiest of niet: hij is en blijft dood en dus de vader, partner, opa die gemist wordt. Al gun je hem geen lijden, behalve zijn lijden is hij er zèlf, met zijn goede momenten, ook niet meer. Niet voor mij, niet voor Hilda zijn partner, of voor wie dan ook van zijn nabestaanden.

2) Is de zorg, in Nederland of de provincie Zeeland, optimaal? Gezien het landelijk tekort aan zorg- en thuiszorgpersoneel en ook in Zeeland aan verpleeghuisplekken, kun je moeilijk zeggen: optimaal. Zowel SP als ChristenUnie stellen: gebrek aan goede zorg draagt bij aan een situatie waarin mensen de zin in het leven verliezen.

3) Is de zorg in Nederland afgestemd op mensen met autisme? Misschien voor mensen met zwakbegaafd autisme wèl, maar voor mensen met normale tot bevengemiddelde intelligentie? Nee. Nog lang niet. Aandacht voor voorspelbaarheid, routine of (eigen) rituelen, afgestemde hoeveelheid prikkels, uitleg en diagnoses waarmee bij letterlijk-nemen de verbeelding niet op hol slaat?
Het bestaat niet, mensen.

Angst was mijn vaders raadgever.
De gedachte dat hij zou worden vastgebonden in een stoel, in een luier en hele dagen moest wachten op korte momenten van onvoorspelbare hulp.

Angst, dat hij in zijn nachtelijke hallucinaties gekke dingen zou doen. Dingen die hem daarna met schaamte of afschuw zouden vervullen of waarmee hij anderen tot last zou zijn.

Was die angst onschadelijk te maken?
Ik weet het niet.
Mij is het niet gelukt.
Met de Depakine, die hij tegen de hallucinaties voorgeschreven kreeg, was ik nog naar mijn eigen apotheek gegaan. Bleek Parkinson's versterkend. Maar (daar luisterde hij niet naar want ik was geen arts, pas toen de neuroloog het zei was het waar) ik zat te ver weg om te kunnen komen poetsen (bovendien mocht niemand dat) en kon onmogelijk een autisme-vriendelijk verpleeghuis uit de grond stampen. Bovendien, hij had toch alleen maar angst en somberheid, nee, gewoon Parkinson? Zijn huis zag er toch nog pico bello perfect schoon en goedgeorganiseerd uit?

En de huisarts?
De huisarts heeft hem aanvankelijk volop gesteund in zijn euthanasie-verzoek en het daarna afgewezen. Volledig autisme-proof. Chapeau.

Dus: Ja, volmondig ja: mijn vader leed ondraaglijk.

Maar zijn lijden was breder vervlochten en raakte tenslotte ook vervlochten in de horror van het euthanasie-traject. Vol onzekerheden, doorgeschoven dossiers en verschoven agenda's.

Natuurlijk is het goed dat er een einde is gekomen aan zijn leed en alle beperkingen die hij ervoer, voorzag en vreesde.

Maar in welk gat van leegte zal Hilda vallen? Natuurlijk we mogen niet klagen, hij is oud geworden, 82 — ook die heb ik al gehoord.

Laten we het goedpraten achterwege laten. Dit was traumatisch. Maak het alsjeblieft niet erger met andere woorden dan gecondoleerd :'-}

Dag lieve Papa

zielloos zal de zomer zijn
nooit meer spreken
over druiven snoeien
rozen stekken regenwater
vloeien bijen in de brem
stil valt jouw stem
mijn spiegel en mijn
eerste laatste ik

clausuleloze link
in liefde voor mijn
zoekgeraakte zusje
jij vader weduwvaar
winnaar in verduren
mijn weerga in wachten
bij zwijgende lijnen
verglijdende uren

zengend zal de zomer zijn
jouw zee van rust
eenzaam woestijn